Dünya genelinde 6 milyon down sendromlu birey bulunuyor. Öyle ki her 800 bebekten biri down sendromuyla dünyaya geliyor. Bu kadar sık görülen down sendromu, aslında hastalıktan ziyade genetik bir farklılık… Birleşmiş Milletler, bu genetik farklılık konusunda toplumu bilinçlendirmek ve farkındalık yaratmak amacıyla 21 Mart’ı Down Sendromu Günü ilan etti. Her yıl bu özel günde yapılan pek çok etkinlikle down sendromlu bireylerin sorunlarına dikkat çekiliyor.
Down sendromlu bireyler hem fiziksel hem de zihinsel anlamda akranlarına göre geriden geliyor. Dolayısıyla bu bireylerin eğitiminde yaşıtlarına göre farklı bir süreç işliyor. Down sendromlu bireyler ve eğitimlerini Medeniyet Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Öğretim Üyesi Dr. Ertan Görgü’yle ele aldık.
Eğitime önce aileler başlıyor
Down sendromu genellikle anne adayının gebelik sürecinde yapılan tetkik ve taramalarda tespit ediliyor. Aileler bebeklerinin down sendromuyla dünyaya geleceğini bilerek başlıyor bu sürece…
“Bazı aileler, henüz çocuk dünyaya gelmeden ne yapacaklarına dair bilgi edinmeye ve çeşitli programları öğrenmeye başlıyor. Yakın zamanlı eğitimler sadece çocuğa değil aileye sunulan programları da kapsıyor” diyerek eğitime nasıl başlandığını anlatan Dr. Görgü, sözlerini şöyle sürdürüyor:
“Down sendromu anne karnında büyük oranda tespit edilse de bazen atlandığı için doğumda öğreniliyor ve hemen hızlıca eğitim veriliyor. Bebek dünyaya geldikten sonra ilk üç ayda verilen bu eğitim, daha çok ailenin bebeğe uygulaması gereken çeşitli bilişsel egzersizler ve gelişim alanlarını takiplerle başlıyor.”
Bebekliğe kadar uzanan eğitim süreci
Ailelerin eğitiminden sonra sırayı çocuklar alıyor. Bebeklik dönemlerinde başlayan bu süreci Dr. Görgü’den öğreniyoruz:
“Bebek 8-10 aylığa ulaştığı zaman artık sosyal bir varlık oluyor. O zaman annesiyle beraber gidip bir eğitim merkezinde küçük küçük eğitimlere dahil olmaya başlıyor.”
Down sendromlu bireylerin aslında normal gelişim gösteren çocuklarla aynı sırayı takip ederek aynı okullara gittiğine dikkat çeken Dr. Görgü şöyle konuşuyor:
“Ancak çoğunlukla geriden takip ediyorlar. Normal bir çocuk 4-5 yaş civarında anaokuluna gönderiliyor. Down sendromlu çocuklar bazen 4 yaşında henüz anaokuluna gidecek becerileri kazanmamış oluyor. Mesela bir yerde oturabilme, yönergelere uyma gibi konuları biraz daha geriden takip edebiliyorlar.”
Rehabilitasyon merkezlerinde ücretsiz eğitim imkanı
Down sendromlu çocuğun erken dönemde, yani 0-4 yaş arasında eğitim alması uyum sağlaması açısından büyük önem taşıyor. Peki özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinde nasıl bir eğitim veriliyor? En önemlisi de aileler bu eğitimden çocuklarının faydalanması için nasıl bir yol izlemeli? Süreci Dr. Görgü’den dinliyoruz:
“Türkiye’de çocuklar düşük zeka seviyesi, down sendromu, otizm gibi herhangi bir tanı aldığında devlet tarafından ücretsiz olarak haftada iki saatlik, yani ayda sekiz saatlik bireysel bir eğitim alabiliyor. Özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinde bunun için çalışan fizyoterapistler, psikolojik danışmanlar, özel eğitim uzmanları, sınıf öğretmenleri bulunuyor.”
Down sendromlu çocukların rehabilitasyon merkezlerinde kişisel performanslarını geliştirdiğini ifade eden Dr. Görgü, “Burada motor becerileri, sosyal ilişkiler, akademik beceriler gibi çeşitli modüllerden oluşan eğitimler alıyorlar. Uzmanlar, çocukların dil gelişimlerini, bilişsel gelişimlerini, sosyal becerilerini, giyinip soyunma, yemek yeme ve tuvalet becerileri gibi her alandaki gelişimini destekliyorlar. Bu ücretiz eğitime bir bilgi raporu dahilinde her yıl yenileme kaydıyla gidebiliyorlar” diyerek yapılan çalışmaları anlatıyor.
Bireysel olarak rehabilitasyon merkezlerinde verilen eğitim zorunlu değil ancak devam etmek çok önemli. Nedenini Dr. Görgü şöyle açıklıyor:
“Çünkü down sendromlu bireylerin büyük çoğunluğu hafif derecede mental bozukluğa sahip ve hafif düzeyde zihinsel engelli… Dolayısıyla öğrenme sorunları yaşıyorlar. Bu nedenle de daha erken dönemlerde okul becerilerine dair çalışma gerekiyor. Çocuklar bu şekilde bir eğitim aldığında ayrıştırılmış bir okul sistemine veya sınıfa ihtiyaç duyulmuyor. 4-5 yaşında anaokuluna devam edebiliyorlar.”
Çocuk ilkokula ne zaman başlamalı?
Down sendromlu çocuklar, ilköğretim çağına geldiğinde ise sıklıkla kaynaştırma öğrencisi olarak akranlarıyla birlikte eğitimine devam ediyor. Burada ise çocuğun uyum sağlayabilmesi için gelişiminin ilkokula başlayacak düzeyde olup olmaması önemli bir kıstas. Dr. Görgü, “Çocuğun hem mental hem de duygusal olarak hazır olup olmadığına bakılması gerekiyor” diyerek birkaç örnekle yaşanabilecek olası sorunlara değiniyor:
“Henüz ailesinden ayrılacak düzeyde olmuyor. Annesi kapının önünde bekliyor. Yine çocuğun zeka seviyesi başlamaya uygun oluyor ama el kasları uygun olmuyor. Ne yapması gerektiğini anlıyor ama bir türlü yazı yazamayabiliyor.”
Artık daha fazla hayatın içindeler
Down sendromlu çocukların bazıları liseye, hatta üniversiteye giderek eğitimlerini sürdürüyor. Tabii bunda ailenin ve çevrenin sunduğu olanaklardan down sendromlu bireyin zeka seviyesine kadar pek çok faktörün rolü var. Günümüzde pek çok alanda olduğu gibi bu alanda da duyarlılığın arttığını söyleyen Dr. Görgü sözlerini şöyle noktalıyor:
“Eskiden okula göndermek konusunda da ailelerin çekinceleri vardı. Şimdi bu çekinceler çok daha aza indi. Dolayısıyla down sendromlu bireyler hem akademik hayatta hem de sosyal hayatın içerisinde çok daha görünür oldu.”