Türkiye genelinde yılda ortalama 150 bebeğe hastalık teşhisi konuluyor. Tedavide etkili olan ilaçlar da SGK tarafından ücretsiz karşılanıyor.
Çocuklarını kurtarmak isteyen aileler ise yurt dışında arayışa giriyor. Özellikle bir ilaç için astronomik rakamlar isteniyor.
İzin talepleri valilik ve Sağlık Bakanlığı onaylı
Aileler parayı denkleştirmek için yardım kampanyaları düzenliyor. Kamusal alanlarda dahi SMA stantları kuruluyor.
Gerekli izin talepleri, valilikler ve Sağlık Bakanlığı arasında istişare ediliyor. Daha sonra en az 3 kişilik bir heyet oluşturuluyor ve Türkiye genelinde para toplanabiliyor.
İstanbul'da son 2 yılda 41 kampanya başlatıldı. Halihazırda, yürütülen kampanya sayısı ise 22. İstanbul'daki kampanyaların hiçbirinin arkasında valilik izni bulunmuyor. Ailelerin, yargı kararı ile kampanyaları yürüttüğü belirtiliyor.
Yargı kararının ardından, valilik onaylı banka hesabı açılabiliyor. Sürecin koordinasyonunu yine valilikler yürütüyor.
İstanbul'da 35 milyar lira para toplandı
Kampanyalar en fazla 1 yıl sürebiliyor. İstanbul'da bu kampanyalardan toplanan tutar, 35 milyar lira. Paralar, valilik onaylı banka hesap numaralarında birikiyor.
Tedavisi bitmeden hayatını kaybeden çocuklar için yatırılan paralar ise diğer kampanyalara aktarılıyor.
İstanbul'da son olarak hayatını kaybeden bir çocuğun adına toplanan 4 milyon lira, SMA hastası 4 bebeğin kasasına aktarıldı.
Kampanyaları, valiliğe bağlı 150 sivil toplum denetçisi takip ediyor. Faaliyetin yasal olup olmadığı ise 0212 243 44 66 numaralı telefon aranarak öğrenilebiliyor.
Haber: Murat Can Öztürk
Kamera: Mustafa Oğuz
3.6ºC
Ankara
