Sağlık Bakanlığının söz konusu ilacın bazı hastalarda kullanımının uygun bulunduğuna ilişkin açıklaması, Antalya'nın Kepez ilçesinde yaşayan Yıldırım ailesinde umut ışığı doğmasına yol açtı.
Anne Teslime Yıldırım, doktorların "fazla yaşamaz" dediği "Spinal muskuler atrofi (SMA) tip bir" kas hastası kızının 27 aylık olduğunu söyledi. Solunum cihazına bağlı yaşamını sürdüren kızının hastalığı için kullanılan ilacın ABD'de geliştirildiğine dair haberler çıktığını anımsatan Yıldırım, artık umutla bekledikleri bir ilaç olduğunu dile getirdi.
"Sosyal Güvenlik Kurumunun (SGK) 114 hastaya bu ilacı temin edeceği" yönünde bilgiler paylaşıldığına işaret eden Yıldırım, "Eğer bu bilgiler doğruysa kızımın da bu 114 hasta arasına alınmasını istiyorum." dedi.
Makinelere bağlı yaşayan kızını "Ne zaman kaybedeceğim?" korkusuyla yaşamak istemediğini dile getiren Yıldırım, "Kızımı hayatta tutmak için zamanla yarışıyoruz. Arife'ye de ilaç verileceği müjdesini bekliyoruz." diye konuştu.
İlacın fiyatının çok yüksek olduğu duyumu aldıklarını aktaran Yıldırım, "İlacın bir yılda 6 doz alınması gerektiği söyleniyor. Bizim o ilacı alacak maddi imkanımız yok. Bu konuda yardım istiyoruz." ifadesini kullandı.
"Midesinden değil, ağzından beslemek istiyorum"
Basında yer alan haberlerden, "İlacın kullanılması ve uygulanan iyi bakımla hastalığın seyrinin durduğunu" öğrendiklerini belirten Yıldırım, ilaç hastalığı tamamen ortadan kaldırmasa da kızının hayatta kalmasını sağlayacağına inandıklarını kaydetti.
Yıldırım, sürekli kızı Arife ile birlikte olduğunu, çocuğun dünyasının odasından ibaret bulunduğunu vurgulayarak, "Benim de kızımla ilgili hayallerim var. 'Anne' demesini istiyorum. Çocuğumu artık midesinden değil, ağzından beslemek istiyorum. Yaptığım yemeklerin sadece kokusunu değil, tadını da hissetmesini istiyorum. Çok zor şartlar altında yaşıyoruz. 'Acaba Arife tıkandı mı, bir şey oldu mu?' düşüncesiyle sürekli tetikte dört duvar arasında yaşamaya çalışıyoruz." şeklinde konuştu.
"Ekranı kırıp ilacı alasım geliyor"
Kızını kucağına alıp parka götürmenin hayalini kurduğunu ifade eden Yıldırım, şunları söyledi:
"Kızımın hastalığıyla ilgili ilacın çıktığını ve yurt dışındaki hastaların kullanmaya başladığını öğrendikten sonra televizyonda ya da internette ilacın resmini görünce ekranı kırıp ilacı alasım geliyor. Kızımla göz göze geldiğimizde konuşamasa bile annelik içgüdüsüyle 'Anne beni kurtar' dediğini hissediyorum. Sanki 'Orada bir ilaç var, onu bana ulaştırmıyorsun' dermiş gibi baktığı zamanlar oluyor. Bu nedenle anne olarak bazen kızımla göz göze gelmemeye çalışıyorum. Kızımı kaybetmek istemiyorum. Çok mücadele ettik. Bir anne olarak yalvarıyorum. Kızıma da ilaç verilmesini istiyorum."
İlaç tedavi edici değil
Arife Yıldırım'ın doktoru çocuk nörolojisi uzmanı Prof. Dr. Özgür Duman, SMA hastalığıyla ilgili ABD'de ilaç üretildiğini ancak bunun hastalığı tedavi edici özelliği bulunmadığını belirterek, "İlaç sadece hastalığın ilerlemesini durduruyor. İlaç verilen hasta ayağa kalkıp yürüyecek diye bir şey yok. Bozulan yapıyı düzeltmiyor sadece doping bir gibi etki yapıyor." dedi.
Çocuğun ilaçtan yararlanabilmesi konusunda karar verecek makamın Sağlık Bakanlığı olduğunu vurgulayan Duman, kendisinin sadece raporu yazarak gönderdiğini söyledi.
1.6ºC
Ankara
