Türkiye'nin 'beyaz melekleri' albinolar

Türkiye'nin "beyaz melekleri" olarak nitelendirilebilecek, doğuştan pigment eksikliği nedeniyle derileri, kılları ve gözleri ak renkli olan albinizmli bireyler, zaman zaman karşılaştıkları zorluklara rağmen hayallerini gerçekleştirmek için mücadele veriyor.

Albinizmli bazı bireyler, güneşli havada uzun uzun denizi izlemenin hayalini kurarken, bazıları da başkalarının bakışlarına aldırış etmeden sokaklarda özgürce müzik yapmak istiyor.

Hayatın koşuşturmacası içinde pek fark edilmeyen albinoların hikayeleri derin, yüzlerinin ardında ise beyaz düşler saklı. Hayatlarına dokunulan albinolar, mucizelere dair azalan hissiyatı yeniden kuvvetlendiriyor.

"Beyaz meleklere" dair hikayelere bakıldığında, durumun bir o kadar fark edilmeye müsait ancak bir o kadar da bilinmez durumda olduğu görülüyor.

Türkiye'de tam sayıları bilinmeyen ve yaşamlarını diğer insanlar gibi sürdürmeye çalışan albinizmli bireyler, sürekli ihtiyaç duydukları güneş kremi ve teleskobik gözlük konusunda daha fazla destek bekliyor.

"Kutup ayısı lakabı takmışlar"

Bursa'da yaşayan 3 çocuk annesi Gülhane Çağdaş, yaptığı açıklamada, iki oğlunun albinizmli olduğunu söyledi.

İlk oğlu Oğuzhan'ı kucağına aldığında albinizmin ne olduğunu bilmediğini dile getiren Çağdaş, "İlk gittiğimiz doktor durumla ilgili bir şey söylemedi. Oğlumuzun sarışın olacağını düşündük ama sık sık rahatsızlanınca başka doktora gittik. Muayenede oğlumuzun albinizmli olduğunu söyleyen doktor, bunu bilmediğimizi duyunca çok şaşırdı. Daha sonra gittiğimiz göz doktorundan Oğuzhan'ın yüzde 20 göreceğini öğrendik." dedi.

Oğullarının saçlarının beyaz olmasının kendilerini pek etkilemediğini belirten Çağdaş, görme kaybı yaşayacağını duyduğunda üzüldüğünü ve ağladığını ifade etti.

Oğuzhan için 7 yaşından itibaren teleskobik gözlük aldıklarını aktaran Çağdaş, şöyle devam etti:

"Hala gözlüğü ilk taktığı anki heyecanını unutamıyorum. Okulda tahtayı görmekte zorlanan, duvardaki saati seçemeyen oğlum, gözlüğü ilk taktığında, 'Anne saatin saniyesini bile görebiliyorum.' diye tepki verince eşimle mutluluktan ağladık. İlk oğlumuzu yetiştirirken her şeyi yeni öğreniyorduk. İkinci çocuğumuz normal dünyaya geldi ama üçüncü oğlumuz Kaan, Oğuzhan gibi albinizmli doğdu. Biz Kaan'da daha bilinçliyiz, o da kendini bilerek büyüyor. Bunun da sebebi evde kendisi gibi olan ağabeyi. Çünkü onu görerek örnek alıyor.

Oğuzhan'ın eğitim döneminde şanslıydık. Çünkü öğretmeni çok yardımcı oldu. Çocuklar okulda Oğuzhan'a lakap takıyorlardı. Bir gün 'kutup ayısı' lakabı takmışlar. Oğuzhan da çok üzülmüş ama öğretmeni ona 'üzülmemesi gerektiğini ve kutup ayılarının çok özel olduğunu, sayılarının azaldığını ve korunması gereken tür olduğunu' söyleyerek daha fazla üzülmemesini sağlamış. Ama her zaman durum böyle olmuyor. İnsanlarımız bu konuda oldukça bilinçsiz, hatta yetişkin insanlar bazen oğullarım için 'İhtiyar geldi.' ya da 'Dede olmuş bu.' diyorlar. Bu da beni üzüyor. İnsanların bu konuda bilinçlenmesi gerektiğini düşünüyorum."

Tasarladığı hiçbir arabayı kullanamayacak

İstanbul'da yaşayan ve kız kardeşi Elif ile aynı kaderi paylaşan Alperen Kayalar, albinizmi bir isim ya da sıfat olarak görmediğini söyledi.

Albinizmi "Allah'ın bir lütfu" olarak değerlendiren Kayalar, "Albinizmi genetik bir bozukluk olarak görmedim." dedi.

Çocukken her erkek çocuk gibi uçak ve araba kullanmayı hayal ettiğini dile getiren Kayalar, Beykent Üniversitesi Endüstriyel Tasarım Bölümünde okuduğunu ifade etti.

Endüstriyel tasarımcı olarak tasarladığı hiçbir arabayı süremeyeceğine işaret eden "Bu benim için hep bir hayal olarak kalacak. Bunun benim için büyük bir travma olacağını düşünüyordum ama öyle olmadı. Şu anda bunu çok da önemsemiyorum. Gelecekte kendi kendine giden arabalar olacak ve şoför gerekmeyecek. Böylelikle araba süremiyor olmamın da bir anlamı kalmayacak." diye konuştu.

İstanbul'da yaşayan albinizmli Serkan Baş ise en büyük hayalinin askere gitmek olduğunu söyledi.

Askerlik çağı geldiğinde, muayene için gittiği şubede, çok istediğini belirtmesine rağmen askerlik yapamayacağını öğrendiğini anlatan Baş, "İtiraz ettim ve verdikleri karar kağıdını yırttım attım. Ama 6 ay sonra gelen asıl karardaki 'askerlik yapamaz' yazısını okuyunca benim de hayallerim yıkıldı. Nasıl bir genç kızın hayali beyaz gelinlik giymekse benim de en büyük hayalim askere gitmek. Şimdilik içimde kaldı ama diğer engelli kardeşlerim gibi bir gün de olsa askerlik yapmak istiyorum." ifadelerini kullandı.

"Beni oyuncak bebek sanmış"

İstanbul'da ailesiyle yaşayan albinizmli Ayşenur Sena Tarakçı, denize uzun uzun bakabilmeyi hayal ettiğini dile getirdi.

Her insan gibi hayatının bazı dönemlerinde belirli mücadeleler verdikten sonra kendini motive etmek için küçük tatillere ihtiyaç duyduğunu ifade eden Tarakçı, "Bir sahil kasabasında, uzun bir sahilde istediğim saatte ve istediğim kadar üzerime bol miktarda güneş kremi sürmeden, korunmadan güneşten faydalanmak istiyorum. Denize uzun uzun bakabilmek ve önümdeki adaları, adacıkları ve balıkları görmek istiyorum." diye konuştu.

Başından geçen komik bir hikayeyi de anlatan Tarakçı, şunları kaydetti:

"6-7 yaşlarındayken annemle oyuncakçı dükkanına gittiğimde oyuncak bebeklere odaklanıp kalmışım. Bu sırada benden yaşça daha küçük bir çocuk ısrarla 'Bu bebeği alalım.' diye annesinin eteğini çekiştiriyordu. Meğerse beni oyuncak bebek sanmış ve satın almak istemiş."

"Kendimizle barışık yaşıyoruz"

İstanbul'da oturan Fatma Keleş de kendi gibi albinizmli olan iki erkek kardeşi ve küçük yeğeniyle yaşamını sürdürüyor.

Keleş, toplum içine girdiklerinde insanların kendilerine farklı bir dünyadan gelmiş gibi bakmasının rahatsız edici olabildiğini anlatarak, "Biz kendimizle barışık yaşıyoruz. Biz kendimizi engelli olarak görmüyoruz. Dolayısıyla çevremizdeki insanların da bize bakarken beyinlerindeki engellerini öldürmelerini istiyorum." dedi.

Sakarya'da yaşayan ve sokak müzisyenliği yapan 21 yaşındaki Özgür Yayla Koç, albinizmle kendini anlamaya başladığında tanıştığını dile getirdi.

Yaklaşık 3 yıl önce kırık bir gitarla amatörce müzik yapmaya başladığını ve müzikle insanların dikkatini çektiğini anlatan Koç, sesinin güzel olduğu ve iyi gitar çaldığı yönünde övgüler aldığını belirterek, şöyle devam etti:

"Biliyorum görünüş olarak çok farklıyım ama ego yapmamak için söylenenleri kulak arkası yapıyorum. Herkesi eşit ağırlıkta seviyorum, küçük görmek istemiyorum. Albinizm müziğe engel mi? Hayır, değil. Sadece tek bir sorun var; o da çalacağım şarkının sözlerini büyütüp okumam gerekiyor. Bazen ezberleyerek çalabilirsiniz. Bu durumu aşmamak için önünüzde hiçbir engel yok. Bizden daha kötü durumda olan insanlar var. Göremeyen, duyamayan veya yürüyemeyen... Az bir görme kaybım var, nefes alabilirim ve kimsenin yardımı olmadan yürüyebilirim. İşte bu yüzden farkındalık istiyorsan, kimseye farklı olduğunu hissettirme."

İnsanlara karamsarlığa kapılmaması tavsiyesinde bulunan Koç, "Hayatınızda bazı insanlar sizi farklı görebilir ama bunları kulak arkası yapmanız gerekiyor. Hayatı yaşamayı bilin. Ne zaman doğup ne zaman öleceğimizi yüce Allah bilir. Farklıyız ama biz de insanız. Sonuçta hayvanlardan bizi ayırt eden şey aklımızdır, mantığımızdır. Siz yeter ki farklı olduğumuzu hissettirmeyin. Çünkü sizin davranışlarının onlara sizi farklı hissettirir." diye konuştu.

"Albinizm kayıt altına alınmalı"

Albinizm Derneği Başkanı Pınar Koşar ise albinizm konusunda neler yapmak istedikleri, eksikleri ve bireyler için yapabildikleri hakkında bilgi verdi.

Albinizmle ilgili 2010'dan önce herhangi bir bilgileri olmadığını belirten Koşar, kuzeninin oğlu Mehmet'in albinizmli doğmasıyla araştırmalara başladıklarını ifade etti.

Koşar, 2010 yılında buldukları tek kaynağın, kendisi de albinizmli olan Ali Şengöz'ün internet sitesi olduğunu aktararak, Şengöz ile irtibata geçip bu konuda önemli bir adım atarak, derneği kurmaya karar verdiklerini kaydetti.

Burcu Keskin, Ali Şengöz, Moti Romi ve Gizem Dönmezer ile 2013'te derneği kurduklarına işaret eden Koşar, insanların kendilerine genellikle internet üzerinden ulaştığını dile getirdi.

Çoğunlukla ailelerin kedilerine panik halde ulaştığını belirten Koşar, "Albinizmle yeni tanışan aileler bizi bulduklarında öncelikli olarak onlara durumu anlatmaya çalışıyor ve yönlendirmelerde bulunuyoruz. Yetişkin bireyler de bizlere ulaşıyor ancak onlar bu durumu fazlasıyla kabullenmiş geliyor. Dernek olarak sıklıkla bireyleri bir araya getirmek ve bilinçlendirmek adına seminerler düzenliyoruz." dedi.

Bireylerin düzenli olarak kullanması gereken güneş kremi bulunduğunu, görme eksiklikleri nedeniyle de özel gözlüklere ihtiyaç duyduklarını ifade eden Koşar, şöyle devam etti:

"Albinizm kayıt altına alınan bir durum değil ama genetik bir bozukluk olduğu için kayıt altına alınması gerekiyor. Türkiye'de ne kadar albinizmli birey olduğunu bilmiyoruz. Dünyada 17 binde bir görülen bu eksikliğin Türkiye'deki oranını sadece nüfusa oranlayıp 4 bin 505 kişi civarında olduğunu tahmin ediyoruz. Derneğimizin üye sayısı 110 ama sosyal medyada açtığımız gruplarda bulunan sayı 800 civarında. Bunun sayının 2 bin kişinin üstünde olduğunu tahmin ediyoruz. Dernek olarak Türkiye'nin albinizm haritasını çıkarmak, Türkiye’de kaç tip albinizm bulunuyor ya da kaç kişide ağırlıklı olarak hangi tipler bulunuyor, bunlarla ilgili çalışmalar yapmak istiyoruz."

Koşar, albinizmli bireylerin çeşitli sıkıntılar yaşadıklarına dikkati çekerek, bir hastalık olmaması nedeniyle Sosyal Güvenlik Kurumunun (SGK) ihtiyaç duyulan krem ve gözlüklerin maliyetini karşılamadığını, dernek olarak bu konular üzerine görüşmeler yapmaya başladıklarını ifade etti.

Albinizmin, otizm ve down sendromu gibi genetik bir durum olduğuna işaret eden Koşar, "Bunlarla ilgili çalışmalar yapılıyor ancak albizim çok bilinmediği için bu durumla ilgili bir çalışma yapılmıyor. Albinizmli bireyler için destek olarak güneş kremi ve çocuklar için teleskobik gözlük istiyoruz. Şu anda devlet 7 bin 500 lira civarındaki gözlük ihtiyacının sadece yüzde birini karşılıyor. Bu da aileler için çok masraflı olabiliyor. Aile içinde birden fazla birey olduğu zaman durum daha da zor bir hal alabiliyor." diye konuştu.