Dünya Albinizm Farkındalık Günü'nde 'beyaz melekler'in sorunları anlatılacak

Albinizm Derneği tarafından, 13 Haziran Dünya Albinizm Farkındalık Günü için gerçekleştirilecek etkinliklerle albinizmli bireyler ve yaşadıkları sorunlara dikkat çekilecek.

Albinizm Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Serkan Özorman, albinizmin bir hastalık değil, genetik bir durum olduğunu söyledi.

Genetik farklılık dolayısıyla albinizmli bireylerde cilt, saç ve gözlere renk veren melamin pigmentlerinin vücutta ya hiç bulunmadığını ya da az bulunduğunu anlatan Özorman, 19 farklı tipi bulunan albinizmin henüz dünyada kanıtlanmış bir tedavisinin bulunmadığını vurguladı.

Albinizmin dünyada her 17 bin kişiden bir kişide görülme olasılığı bulunduğunu söyleyen Özorman, şöyle konuştu:

"Türkiye'de 4 bin civarında albinizmli birey olduğunu tahmin ediyoruz ancak net rakam ortaya koymak için genetik tanı çalışmaları yapılması gerekiyor. İnsanlarımızın büyük çoğunluğu albinizmi bilmiyor. Bilenlerin bir bölümü ise albinizmli bireyleri beyaz saçlı, beyaz kirpikli insanlar olarak görüyor ancak yaşanılan sorunların farkında değil. Ancak bir yakını ya da arkadaşı albinizmli olan kişiler albinizmi daha iyi biliyor ve sıkıntıları yakından görüyor."

Güneş koruyucu olmadan dışarı çıkamıyorlar

Özorman, albinizimli bireylerin özellikle cilt, göz problemi yaşadığını anlatarak, bu kişilerin cildinde renk pigmenti olmadığı için güneşte bronzlaşamadıklarını ve bu kişilerde direkt birinci derecede yanık oluştuğunu söyledi.

Bu bireylerin ayrıca gözlerinde ışık hassasiyeti bulunduğundan ve az görme sorunu yaşadığından bahseden Özorman, şunları anlattı:

"Albinizmliler güneş koruyucu kullanmadan güneşe çıkamıyor. Güneş koruyucu kullanmadan güneşte uzun süre kalmaları sonucunda cilt kanseri olma olasılıkları yüksek. Gözlerindeki ışığa karşı hassasiyetten dolayı da güneşte gözlerini açamıyorlar. Az görme sıkıntısı ise eğitim ve çalışma hayatında çeşitli olumsuzluklar yaşamalarına neden oluyor."

Sorunlara çözüm önerileri

Özorman, albinizmli bireylerin yaşadıkları bazı sağlık sorunlarıyla daha iyi mücadele edebilmeleri ve yaşamlarını rahat sürdürebilmeleri için çeşitli önlemler alınabileceğini vurguladı.

Az görmelerinin albinizmli bireylerin eğitim ve sosyal hayatında çeşitli zorluklara neden olduğunu söyleyen Özorman, şöyle devam etti:

"Bu durum özellikle eğitim hayatında tahtayı görememe, küçük boyutlu, normal boyutlu yazıları okuyamama gibi sorunlara yol açıyor. Albinizmliler bu konuda sosyal yaşamda da zorluklar yaşıyor. Gelen otobüsün hangi istikamete giden otobüs olduğunu çok yakına gelene kadar okuyamıyorlar. Çözüm olarak otobüs duraklarına hangi otobüsün geldiğini sesli olarak söyleyen uyarı sistemleri kurulabilir. Ayrıca Türkiye'de bir tane olan az gören merkezleri çoğaltılabilir. Albinizmli bireylerin eğitim hayatında teleskopik gözlük kullanmaları gerekiyor. SGK bu gözlüklerin bir kısmını karşılıyor. Bu oran artırılabilir. Aynı şekilde albinizmlilerin sürekli kullandıkları güneş koruyucular da SGK kapsamına alınabilir."

Özorman, albinizmli bireylerin uygun ortamlar hazırlandığında iş yaşamında birçok başarıya imza atabileceğini de söyledi.

"Albinizmi Gör" kampanyası

13 Haziran Dünya Albinizm Farkındalık günü dolayısıyla "Albinizmi Gör" adı altında başlatılacak kampanyaya katılmak isteyenler, gözlerini göstererek yaptıkları özçekimleri sosyal ağlardan "ILookOutForAlbinsm", "AlbinizmiGor", "IAAD" ya da "Albinizm" hashtaglarıyla paylaşabilecek.

Gün kapsamında ayrıca albinizme yönelik farkındalığı artırmak amacıyla İzmir, İstanbul ve Ankara'da bulunan bazı alışveriş merkezlerinde tanıtım stantları kurulacak.

11 Haziran Pazartesi günü de Maltepe sahil dolgu alanında iftar programı düzenlenecek ve çeşitli iletişim araçları aracılığıyla albinizm anlatılacak.

Kaynak: AA